Entrevista: Representantes de organizaciones de pacientes que concurren a la Mesa del Marco de Consenso Ético, para compartir las reflexiones de los pacientes y sus preocupaciones

En esta edición, entrevistamos a representantes de organizaciones de pacientes que concurren a la Mesa del Marco de Consenso Ético, para compartir las reflexiones de los pacientes y sus preocupaciones. Respondieron a nuestras preguntas los señores Gonzalo Tobar Carrizo, Presidente Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP) y Felipe Tagle, director fundador de la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago)

¿Cuál es tu mirada sobre cómo estamos abordando las prácticas de ética y transparencia en Chile?

GT: Creo que en el país se han ido dando pasos importantes en las prácticas de ética y transparencia.

Gracias a los avances en transparencia hoy podemos ver públicamente la forma en que se gastan los recursos públicos, la cantidad de impuestos que se recaudan, y en salud, por ejemplo, ver todos los procesos de compra de insumos en cada hospital o las compras centralizadas.

En temas éticos hoy están mucho más regulados los conflictos de intereses, por ejemplo todo lo que atañe a la participación ciudadana en Comisiones de la Ley Ricarte Soto.

Chile en ese sentido está mejorando sus estándares y modificando su esencia en convertirse un país cada vez más abierto y transparente, muy al estándar de países del primer mundo.

FT: Como sociedad, hemos experimentado una pérdida significativa del sentido ético en diversos ámbitos, priorizando nuestros intereses personales por encima de las conductas que dicta la sociedad o lo que se considera políticamente correcto. En la actualidad, parece ser menos complicado faltar a la ética, y muchas veces preferimos ignorar situaciones incómodas. No obstante, es alentador ver que en Chile existen instituciones como el Consejo para la Transparencia, las cuales regulan y establecen pautas legales que contribuyen al bienestar del país y de la sociedad en general.

¿Por qué es relevante la participación de las organizaciones de pacientes en el Marco de Consenso Ético?

GT: Cuando entendemos que el sistema de salud, que el ecosistema de forma integral no solamente es el prestador o el asegurador, sino que conlleva a distintos actores que se congregan en torno a la salud, se visualiza mucho más fácilmente que las organizaciones de pacientes son parte de este engranaje.

Las organizaciones de pacientes nacen en el mundo con un objetivo de caridad, de asistencialismo, pero con las herramientas adecuadas de educación, empoderamiento y perfeccionamiento, hoy las organizaciones de pacientes buscamos también incidir en políticas públicas que nos van a beneficiar a todos.

Hace casi 45 años, en Kazajistán, tuvo lugar la Conferencia Alma Ata, que si bien estaba circunscrita a Atención Primaria de Salud, nos deja un legado importante: Los individuos de una sociedad poseen el derecho y el deber de participar, tanto colectiva como individualmente, en el planeamiento e implementación del cuidado de la salud en sus comunidades.

Participar del MCE es buscar incidir y mejorar el relacionamiento con distintos actores, para que luego el planeamiento e implementación del cuidado resulte más fácil.

Como muchas veces se dice en salud, no queremos más cosas para nosotros sin nosotros.

FT: La participación de las organizaciones de pacientes en el Marco de Consenso Ético es sumamente relevante. Estas agrupaciones representan a los pacientes y conocen de primera mano sus necesidades, por lo que interactúan con los demás actores presentes en esta mesa, quienes mantienen una relación directa o indirecta con los pacientes. Cualquier decisión tomada en este ámbito finalmente favorecerá al paciente. Por lo tanto, las agrupaciones deben ser claras, abiertas y estar dispuestas a desempeñar un papel relevante en esta mesa.

¿Cuál es el rol de las organizaciones de pacientes en la dinámica del MCE?

GT: En el MCE como Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes estamos permanentemente buscando mostrar el punto de vista de los pacientes y de las organizaciones de pacientes.
Estar en el MCE nos permite no solamente vincularnos con distintos stakeholders del sistema en un ambiente de confianza y transparencia, sino que también externalizar la situación de nuestras organizaciones en este entramado.

FT: El rol de las organizaciones de pacientes es fundamental, ya que somos los protagonistas en la dinámica del Marco de Consenso Ético. Nos corresponde presentar la visión y las necesidades de los pacientes a los demás actores que conforman esta mesa. También debemos actuar como puentes, contribuyendo a alcanzar consensos entre los diferentes actores presentes.

¿Cómo enfrentan el desafío de promover la adhesión e integración de los estándares éticos (...para la relación entre las Asociaciones de Pacientes y la Industria de la Salud)?

GT: Es efectivamente un desafío grande, y que no es fácil.

Como antes no había un marco que definiera y reglamentara la forma y el fondo, había prácticas antiguas que ante un nuevo paradigma de relacionamiento vienen a complejizar los procesos, donde se generan algunas resquemores, pero que definitivamente como producto final, mejoran las relaciones entre las organizaciones y otros actores.

En el ecosistema de la salud las organizaciones de pacientes tenemos una posición más bien desventajada, muchas se han levantado a pulso y de una forma más bien amateur, donde con el tiempo se van perfeccionando y profesionalizando, y donde mucho soporte venía de la industria farmacéutica sin siquiera salir a buscarlo y en total secreto.

Hoy, entendemos que la mejor forma de lograr algún soporte es, primero, generar un proyecto donde se plasmará el uso de ese apoyo, y luego, hacer transparente esa transferencia de valor.

FT: Nuestra primera tarea consiste en explicar y enseñar a todos nuestros asociados en qué consiste el Marco de Consenso Ético, cuáles son sus lineamientos y por qué es relevante que todos estemos de acuerdo con lo que se discute y aprueba en esta mesa. En nuestro caso particular, esto es especialmente importante debido a nuestra estrecha relación con la mayoría de los participantes de la industria de la salud. Sentimos una responsabilidad inmensa al colocar al paciente en el centro y, por lo tanto, gran parte de los acuerdos se basan en el bienestar de los propios pacientes. Es crucial actuar con responsabilidad, ya que esto beneficia directamente a los pacientes a largo plazo.

¿Cuál es el futuro que ves posible a partir de esta iniciativa?

GT: Tenemos que ir escalando en ir definiendo nuevas y mejores formas de relacionamiento.

Si bien hoy existe un plan de transparencia desde otro de los integrantes del MCE, la Cámara de Innovación Farmacéutica, que viene a mejorar el relacionamiento con las organizaciones de pacientes, nos falta avanzar en replicarlo con otros actores: los profesionales médicos, la industria de dispositivos médicos y más.

FT: El primer paso consiste en establecer las bases de este marco ético, donde todos comprendamos que al formar parte del Marco de Consenso Ético, nos comprometemos con acuerdos que, aunque suene repetitivo, buscan directamente el beneficio de nuestros pacientes, a quienes representamos. Espero sinceramente que se logren suscribir acuerdos significativos con una perspectiva de largo plazo, no solo en beneficio de nuestra generación, sino también como un marco para las futuras generaciones.